28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü arşivleri - Fikir Liderleri

<img width="120" height="90" alt="Fikir Liderleri" decoding="async" data-src="https://fikirliderleri.b-cdn.net/wp-content/uploads/2023/02/cropped-Adsiz-tasarim-1.png" class="custom-logo lazyload" src="data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAAAAACH5BAEKAAEALAAAAAABAAEAAAICTAEAOw==" /><noscript><img width="120" height="90" src="https://fikirliderleri.b-cdn.net/wp-content/uploads/2023/02/cropped-Adsiz-tasarim-1.png" class="custom-logo" alt="Fikir Liderleri" decoding="async" />

İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi. İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki veriler ile hastaların sağlık durumlarının takibi konusunda önemli faydalar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların güncel sağlık durumlarını kolayca bulabileceğiz” bilgisini verdi.

Şubat 26, 20220

Her ay 4-5 yeni nadir hastalık tanımlanıyor!

Toplumda görülme sıklığı 2.000 kişide 1’den daha düşük olan hastalıklara ‘nadir hastalıklar’ deniliyor. Ancak nadir görülseler de tıbbın birçok branşı

Haberin Devamı

Düşünün, siz veya bir yakınınız dünyada sadece 2 bin kişide bir veya 200 bin kişide bir görülen nadir bir hastalıkla doğmuş, hastalık o kadar nadir ki tanısı bile çok zor konmuş, belki yıllar sürmüş. Üstelik tedavisinde de çok seçenek yok! İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon arası insan ve bu şekilde yaklaşık 8 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün “Nadir Görülen Hastalıklar Günü” olarak belirlendiğini hatırlatan Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, günün önemine dair şunları söyledi: “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç sektörünün nadir hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için önceki yıllarda bu hasta grubu hem tanı konana kadar zaman kaybediyor, hem de tedavi olmada zorlanıyorlardı. Bu hastaların sorunlarına dikkat çekip çözüm bulmak için doktorlar, hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı. Nadir bir vakanın tanısının konması ortalama dört buçuk yılı buluyor. Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor.”

Şubat 25, 20220

Türkiye’de 7 milyon nadir hasta olduğunu biliyor muydunuz?

Dünyada 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, ilerleyici ve bazıları ölümcül olan hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanıyor. Çoğunlukla çocuk

Haberin Devamı

Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti. “Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken, hayat kalitesini de önemli oranda düşürebilir” dedi. Çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların genellikle ateş, cilt döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve tekrarlayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Kasapçopur, tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların yaşamı olumsuz yönde etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın önemine değindi.

Mart 1, 20210

Nadir hastalıklarda erken tanı ile hayat bul!

ERKEN TANI ÇOK ÖNEMLİ! Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000-8.000 arasında nadir hastalık bulunuyor. Türkiye’de yaklaşık 6 milyon k

Haberin Devamı

SMA, dünyada her 10 bin doğumdan 1’inde, Türkiye’de ise 6 bin doğumdan 1’inde; yaklaşık 3 bin civarında SMA’lı hasta olduğu tahmin ediliyor.

Şubat 26, 20210

“SMA’lı Kuşaklar Kısırdöngüsü” tarama testleriyle kırılabiliyor!

TARAMA TESTLERİ ÇOK ÖNEMLİ! Spinal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yıllardır yapılabiliyor. Ancak bunun için öncelikli olarak çoc

Haberin Devamı

Türkiye'de nadir hastalıklardan etkilenen kişi sayısının 6 milyon olduğu öngörülüyor. Sanofi Genzyme bu konuda etkili çalışmalar yapıyor.

Ocak 9, 20210

Türkiye’de 6 milyon nadir insan var!

DÜNYADA 350 MİLYON! Dünyada yaklaşık 7000 farklı nadir hastalık bulunuyor ve toplam 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. 2 b

Haberin Devamı