NAFİDER Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planında tüm paydaşlarla iş birliğine hazır!.. Dünyada her 20 kişiden 1'i hayatlarının bir noktasında nadir gö
Haberin Devamı
ERİŞKİNLERDE ANİDEN BAŞLAYAN KANAMA BOZUKLUKLARINA DİKKAT! Türkiye’de 6 bin kişi, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama hastalığı olan h
Haberin Devamı
TARAMA TESTLERİ ÇOK ÖNEMLİ! Spinal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yıllardır yapılabiliyor. Ancak bunun için öncelikli olarak çoc
Haberin Devamı
DÜNYADA 350 MİLYON! Dünyada yaklaşık 7000 farklı nadir hastalık bulunuyor ve toplam 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. 2 b
Haberin Devamı
Kronik myeloid lösemi hastaları doğru tedaviyle normal süreye sahip bir hayat geçirebilirler. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim D
Haberin Devamı
BASİT BİR KAN TESTİ HAYATI DEĞİŞTİREBİLİR 1 Ekim Uluslararası Gaucher Hastalığı Farkındalık Günü Görülme sıklığı yaklaşık 40 binde bir olan Gaucher
Haberin Devamı
Duchenne Musküler Distrofisi Çocuklarda ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) genetik geçiş gösteren bir
Haberin Devamı
SMA, fonksiyonel SMN1 geninin eksikliğinden kaynaklanan, solunum, yutma ve temel hareket dahil kas fonksiyonlarını etkileyen, ilerleyici ve geri dönüş
Haberin Devamı
Çocuklarda büyüme sorunlarına neden olan hastalıklardan biri olan Çölyak, genetik, çevresel ve immünolojik faktörlerin etkileşimi ile ortaya çıkan bir
Haberin Devamı
Roche İlaç Türkiye, genetik geçişli nadir bir kan hastalığı olan ve ömür boyu tedavi gerektiren hemofiliyle mücadeleye destek olmak, doğru bilgiyi has
Haberin Devamı