Akondroplazi ve Aileleri Derneği’nin stratejik savunuculuk çalışmaları meyvesini verdi ve Türkiye’de alternatif tedavisi bulunmayan akondroplazi ilacı, SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındı.
Türkiye’de alternatif tedavisi bulunmayan Akondroplazi rahatsızlığında kullanılan ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı. SGK’nın Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) değişiklik yapılmasına dair tebliği 8 Nisan tarihli Resmi Gazete’de yayımlandı. Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım, “Bu karar hastalarımız için tarihi bir dönüm noktasıdır” diyerek devlet yetkililerine teşekkür etti.
Halk arasında boy kısalığı olarak da bilinen ve her 20bin doğumdan birinde görülen genetik rahatsızlık Akondroplazi ile yaşayan bireylere ve ailelerine müjdeli haber Sağlık Bakanlığı’ndan geldi. Artık tedaviye erişim kolaylaşıyor, ailelerin üzerindeki ekonomik yük hafifliyor. Bu gelişme, Akondroplazi ile yaşayan bireylerin hayatında yeni bir sayfa açıyor.
Dernek Başkanı Aynur Yıldırım, kararın önemini şu sözlerle ifade etti:
“Bu karar, Akondroplazi ile yaşayan bireyler için tarihi bir dönüm noktasıdır. Akondroplazili bireyler artık tedaviye erişimde eşitlik kazanıyor. Bu adım, yalnızca onların değil ailelerin de üzerindeki ekonomik yükü hafifletiyor. Devletimize içten teşekkürlerimizi sunuyoruz. Akondroplazi kişileri toplumun eşit bireyleridir. Bu karar, sosyal kapsayıcılığı güçlendiren bir örnek olmuştur.”
Sürecin her aşamasında derneğin iletişim ve savunuculuk çalışmalarıyla katkı sağladığını vurgulayan Yıldırım: “Birlikte daha güçlüyüz. Derneğimiz, sürdürmekte olduğu farkındalık kampanyaları ve iş birlikleriyle daha da güçlü bir ses olmaya devam edecek.”
Comment here
Yorum yapabilmek için oturum açmalısınız.