FARKINDALIK arşivleri - Sayfa 92 / 164 -

İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi. İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki veriler ile hastaların sağlık durumlarının takibi konusunda önemli faydalar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların güncel sağlık durumlarını kolayca bulabileceğiz” bilgisini verdi.

Şubat 26, 20220

Her ay 4-5 yeni nadir hastalık tanımlanıyor!

Toplumda görülme sıklığı 2.000 kişide 1’den daha düşük olan hastalıklara ‘nadir hastalıklar’ deniliyor. Ancak nadir görülseler de tıbbın birçok branşı

Haberin Devamı

28 Şubat Nadir Hastalıklar günü kapsamında açıklamalarda bulunan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli “2030 Sürdürülebilir Kalkınma Amaçları'na katkıda bulunmak için önemli bir adım olan BM kararnamesi, nadir hastalıkların küresel düzeyde bilinirliğini artırmanın yanı sıra üye ülkelerin bütçe ve programlarına nadir hastalıklarla mücadeleyi eklemesini de sağladı. Bu durum, ilgili alanda her türlü desteğin artacağına yönelik olumlu bir işarettir. Ülkemizde de Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı”nın kurulması, T.B.M.M. Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması, Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE) bünyesinde “Nadir Hastalıklar Birimi” kurulması bu alanda atılan çok önemli adımlardır. Biz de AIFD olarak, yerel bazda gerek Nadir Hastalıklar Ağı gerekse Sağlık Bakanlığı ile çok yakın çalışıyoruz ve nadir hastalıklara sahip kişilerin sağlık hakkına erişim ve bakım problemlerine yönelik çözüm üretme arayışımızı #ÇareBulanaDek sürdürüyoruz'' dedi. Bu doğrultuda, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi ile ilgili klinik araştırmalar yürütmek üzere nadir hastalıklar araştırma merkezlerinin kurulması ve işletilmesi yönündeki gelişmelerden AIFD olarak çok büyük bir memnuniyet duyduğunu belirterek; bu tip gelişmelerin ve iş birliklerinin güçlendirilmesinin tüm paydaşlar açısından faydalı olacağına olan inançlarının sonsuz olduğundan bahsetti.

Şubat 25, 20220

Nadir hastalıklarda küresel ve yerel iş birlikleri önemli roller oynayacak!

Yaklaşmakta olan 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekretri Dr. Ümit Dereli, n

Haberin Devamı

“Nadiriz, içinizdeyiz” sloganıyla yola çıkan Nadir Hastalıklar Ağı, yaklaşmakta olan “28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü” farkındalığı amacıyla yaptığı açıklamada, nadir hayatlar için çok önemli üç ana konuya dikkat çekti.

Şubat 25, 20220

Nadir hastalıklarda tek çözüm mercii Sağlık Bakanlığı değil!

Nadir Hastalıklar Günü kapsamında nadir hayatların pahalılığına dikkat çeken Nadir Hastalıklar Ağı, bu hastaların yaşadıkları sorunların çözüm merciin

Haberin Devamı

“Misyonumuz, öncü tedavilerle hayatları değiştirmek ve iyileştirmek; bunun için de en değerli kaynağımız çalışanlarımız” açıklamasında bulunan Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, konuyla ilgili şu değerlendirmeyi yaptı: “Novo Nordisk olarak kendini toplumsal sağlığa adamış, dünyanın en büyük vakfı tarafından yönetilen global bir sağlık şirketiyiz. Bu adanmışlıkla ticari faaliyetlerimizin yanında hastalarımız, birlikte çalıştığımız sağlık personelleri ve yaşadığımız toplumu daha sürdürülebilir hale getirmek için “insan hayatlarını değiştirme” misyonu ile yola çıktık. Bunu yaparken önce kendi çalışma arkadaşlarımızdan işe başladık ve şirket kültürümüzün en önemli unsurlarından olan şeffaf ve dürüst yaklaşımla çalışanlarımıza aile ortamında hissettikleri güven ortamını yaratmayı hedefledik; bir yandan da profesyonel ruh ve hırslı hedeflerimizle çalıştık. Bu yaptıklarımızın hem çalışanlarımızın gözünden olumlu değerlendirilmiş olması, hem de uluslararası bir kuruluş tarafından tescillenmiş olması bize gittiğimiz yolun doğru olduğunu gösterdi ve gururlandırdı.”

Şubat 25, 20220

Novo Nordisk’ten nadir hastalıklar alanında stratejik adım!

Novo Nordisk dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmak için çalışıyor. Geleceğe yön veren

Haberin Devamı

Düşünün, siz veya bir yakınınız dünyada sadece 2 bin kişide bir veya 200 bin kişide bir görülen nadir bir hastalıkla doğmuş, hastalık o kadar nadir ki tanısı bile çok zor konmuş, belki yıllar sürmüş. Üstelik tedavisinde de çok seçenek yok! İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon arası insan ve bu şekilde yaklaşık 8 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün “Nadir Görülen Hastalıklar Günü” olarak belirlendiğini hatırlatan Prof. Dr. Sibel Ertek Yalçın, günün önemine dair şunları söyledi: “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç sektörünün nadir hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için önceki yıllarda bu hasta grubu hem tanı konana kadar zaman kaybediyor, hem de tedavi olmada zorlanıyorlardı. Bu hastaların sorunlarına dikkat çekip çözüm bulmak için doktorlar, hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı. Nadir bir vakanın tanısının konması ortalama dört buçuk yılı buluyor. Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor.”

Şubat 25, 20220

Türkiye’de 7 milyon nadir hasta olduğunu biliyor muydunuz?

Dünyada 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, ilerleyici ve bazıları ölümcül olan hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanıyor. Çoğunlukla çocuk

Haberin Devamı

Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla oluşturulan “Nadir-X” çizgi roman kitabı, yeni kahramanlar ve hikayeleriyle kitabevlerinde yerini almaya hazırlanıyor. Leman çizeri ve yazarı Erhan Candan’ın 2021 yılında çıkan ilk Nadir-X çizgi romanından sonra farkındalığın devamı niteliğinde çıkacak ikinci çizgi roman kitabı “Nadir-X 2”, Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle raflarda olacak.

Şubat 25, 20220

“Nadir-X, 2” çizgi romanı Mart ayında bütün kitapçılarda!

Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla oluşturulan “Nadir-X” çizgi roman kitabı, yeni kahramanlar ve hikayeleriyle kitabevlerinde yerini almaya haz

Haberin Devamı

Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor” dedi.Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor” dedi.

Şubat 25, 20220

Hemofili ile mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik!

Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türk

Haberin Devamı

Son günlerde bazı gıda ürünlerinde rastlanan Salmonella bakterisi endişe vermeye devam ediyor. Salmonella bakterisinin 2 bin tane alt tipi olduğunu belirten Enfeksiyon Hastalıkları Uzmanı Dr. Songül Özer, insanlarda tifo, yumuşak doku ve solunum yolu enfeksiyonu gibi rahatsızlıklar oluşturabildiğini ifade ediyor. Dr. Songül Özer, Salmonella’nın toplumda yaygın karın ağrısı ve ishal atakları ile seyreden besin zehirlenmesi salgınları da yapabildiğine, belirtilerin ise gıda alındıktan 8-48 saat sonra görülmeye başladığına dikkat çekiyor. Özer, Salmonella’dan korunmak için kaynağı belli olmayan gıdaların tüketilmemesini, çiğ yenilecek gıdaların iyice yıkanmasını, kaynağı belli ve güvenilir olan içme sularının tercih edilmesini tavsiye ediyor. Üsküdar Üniversitesi NPİSTANBUL Beyin Hastanesi Enfeksiyon Hastalıkları Uzmanı Dr. Songül Özer, son günlerde gündemde olan Salmonella bakterisi hakkında çok önemli açıklamalarda bulundu ve tavsiyelerini paylaştı.

Şubat 21, 20220

Molnupiravir, hastalığın ilk döneminde etkili oluyor!

Molnupiravir etken maddeli antiviral Covid-19 ilacının 65 yaş üstü hastalar ve 18 yaş üstü yüksek riskli kişilerde kullanımına başlandı. İlacın hastal

Haberin Devamı

İstanbul’un simgelerinden Fatih Sultan Mehmet Köprüsü ve Yavuz Sultan Selim Köprüsü, epilepsi hastalığıyla ilgili bilinçlendirmeyi hedefleyen "Epilepsi İçin Bak" farkındalık kampanyasının Dünya Epilepsi Günü etkinlikleri kapsamında mor renkle ışıklandırıldı.

Şubat 20, 20220

İstanbul’un köprüleri epilepsi için morardı!

İstanbul’da Anadolu ve Avrupa yakasını birbirine bağlayan Fatih Sultan Mehmet Köprüsü ve Yavuz Sultan Selim Köprüsü, epilepsi hastalarının karşılaştık

Haberin Devamı

Dünyada milyonlarca insanı etkileyen Alzheimer ile ilgili yeni tedaviler üzerinde çalışıldığını ancak henüz kesin bir tedavisinin olmadığını paylaşan Anadolu Sağlık Merkezi Nöroloji Bölümü Direktörü Prof. Dr. Yaşar Kütükçü, “Ancak Alzheimer’ın ilerleyişinin yavaşlatılmasına yönelik farklı tedavi yaklaşımları mevcut. Alzheimer riskini azaltmak için düzenli zihinsel faaliyetler yapılmalı. Okumak, yeni bilgiler edinmek, araştırma yapmak, yeni bir dil öğrenmek ve bunların yanı sıra sağlıklı ve dengeli beslenmek, düzenli egzersiz ve düzenli uyku da Alzheimer riskini azaltır” açıklamasında bulundu.

Şubat 18, 20220

Migren tedavisinde ‘aşı’ dönemi!

Dünyada son üç yıldır kullanılan migren aşısı, geçtiğimiz yıl itibariyle Türkiye’de de kullanılmaya başlandı. Türkiye’de Sağlık Bakanlığı’nın da onayl

Haberin Devamı

Kategori: FARKINDALIK