İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Liderleri Dergisi’nin Mart sayısı yayımlandı. Ana dosya konusu Nadir Hastalıklar olan yeni sayıda, TİTCK, TÜBİTAK, AIFD gibi önemli kurumların yöneticileri, hasta derneklerinin ve uzmanlık derneklerinin yöneticileri ve akademisyen hekimlerin yanında Türkiye’de bu alanda faaliyetleri olan ulusal ve global ilaç firmalarının üst düzey yöneticileri de yer aldı. Ayrıca ilaç endüstrisinden ilham veren röportajları da sayfalarına taşıyan Fikir Liderlerleri Dergisi, geniş bir okuyucu kitlesi tarafından her geçen gün artan ilgiyle takip ediliyor.
Özgün içerik ve grafik tasarımının yanı sıra her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden, alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi’nin Mart sayısında sayı editörü Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu’nun yazdığı sunuş yazısı, nadir hastalıklar alanında son dönemlerin bir özeti gibiydi. Değerli okurlarımızla da paylaşmak istedik…
“Büyük oğlunu 21 yaşında nadir bir hastalıktan gelişen kalp yetersizliği ile 2 ay içinde kaybeden ve benzer bulguların 1 haftadır başladığı 18 yaşındaki küçük oğlunu size getiren bir babaya nasıl diyebilirsiniz ki küçük oğlunuz da abisi ile aynı genetik hastalığa sahip ve tedavisi olmadığı için kaybetmeye mahkumuz diye… Bir hekim olarak zaten acılı bir anne baba ile bu konuşmayı yaparken tedavisi olmayan nadir bir hastalığa karşı hissettiğimiz çaresizliği, tarif etmek mümkün mü?..” Diye başlıyor Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu yazısına ve devam ediyor:
İşte nadir hastalıklarla yıllarca bu şekilde çalıştık. Farkındalığın neredeyse olmadığı hastalıklarda en azından aile taraması ve destek önlemlerle hastalara ve ailelerine bir şekilde yardımcı olmaya çalıştık. Ama son on yılda hız kazanan çalışmalar, yeni ilaçların çıkması gibi gelişmeler bu alanda hizmet veren biz hekimleri de son derece umutlandırıyor. Özellikle de bu yıl Nadir Hastalıklar Günü’nde yapılan faaliyetlerin sosyal medyada nasıl geniş kitlelere ulaştığını görmek doğru yolda olduğumuzu hissettirdi.
Nadir Hastalıklar Günü, tüm dünyada nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalık ve bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların sorunlarına toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek için her yıl şubat ayının son günü kutlanmaktadır. İlk kez 2008 yılında Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (European Organisation for Rare Diseases-EURORDIS) tarafından yapılan bu organizasyon sonucunda 2009 yılından itibaren de Şubat ayının son günü, “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” ilan edilmiştir. Aslında 29 Şubat nadir bir gün olduğu için seçilmiştir ve şubat ayının 28 çektiği yıllarda ise 28 Şubat’ta kutlanmaktadır. Ülkemizde de Nadir Hastalıklar Günü giderek artan bir ilginin odağı olmaktadır.
Tüm dünya ve ülkemiz için çok önemli bir sağlık sorunu olan nadir hastalıklar, tek tek nadir olsa da toplamda çok yüksek bir sayıya ulaşmakta ve bunların aileleri de düşünüldüğünde topluma çok yüksek bir maliyete ve engelliliğe neden olmaktadır. Dünyada 350 milyon, ülkemizde ise 6 milyon nadir hastalıktan etkilenmiş hasta olduğu tahmin edilmektedir. Bu yüksek sayıda hastanın tedavi edilebilmesi için tüm dünyada benimsenmesi önerilen genel politika da 5 başlıkta özetlenmektedir;
☛ Erken tespit ve önlemenin iyileştirilmesi,
☛ Zamanında, hakkaniyete uygun ve kanıta dayalı bakım sağlanması,
☛ Topluluk desteğini geliştirmek,
☛ Gelecek vaat eden tedavilere sürdürülebilir erişim sağlamak ve
☛ Yenilikçi araştırmaları teşvik etmek.
Bu hedeflere ulaşabilmek için de sadece akademi ve ilaç endüstrisi değil, hastalar, aileleri, hekimler, hekim meslek dernekleri, hasta dernekleri, sağlık otoriteleri ve araştırma otoritelerinin paydaş olduğu multidisipliner bir iş birliği süreci gerekmektedir. Ülkemizde de ancak tüm paydaşlar bir araya gelerek bu karşılanmamış gereksinimleri hem hastalıkların doğasını hem de ülkemizin koşulları bağlamında ele aldıklarında çözüm sürecine ilerleyebiliriz.
Türkiye’de nadir hastalıklar ve karşılanmamış gereksinimler
Türkiye’de nadir hastalıklar her 16 kişiden 1’inde görülmektedir. Sayısının bu kadar yüksek olmasında ülkemizdeki akraba evliliği oranın çok yüksek olması (%23.4) ve de kapalı toplum yaşantısı en önemli etkenlerdir. Bazı bölgelerimizde ise coğrafi yapı bile nadir hastalıkların artmasına yol açmaktadır. Ama bu noktada nadir hastalıkların hepsinin genetik olduğu gibi yanlış bir çıkarım yapmamak gerekli, çünkü bu hastalıkların %20-30’u genetik değildir.
Ülkemiz açısından değerlendirdiğimizde, en önemli sorun genel olarak nadir hastalık farkındalığının gerek hekim gerek halk ve gerekse sağlık otoritelerinde yetersiz olmasıdır. Özellikle, tıp fakültelerimizin müfredatında genel bir nadir hastalık kavramı ve buna yönelik ders bulunmamaktadır. Tabi ki nadir hastalıkla ilgilenmek günlük yoğun temposu içerisinde hekime ciddi bir iş yükü de getirecektir. Bunun yanında nadir hastalık izleyen bir ekipte hekimin yanında psikolog veya psikiyatristten sosyal hizmet uzmanına kadar pek çok farklı bakış açısı bir arada yer almalıdır. Yani nadir hastalıkları takip edecek bir merkezileşme yapısı gerekmektedir.
Diğer yandan çoğu nadir hastalık tedavisiz kabul edilmektedir. Bu da hekimlerimizi nadir hastalık tanı ve tedavisinde atalete sürüklemektedir. Halbuki genetik tanı yöntemlerinin ilerlemesi ile özellikle tek enzim defektlerinin saptanması bunlara karşı tedavi şansını da getirmiştir. Ve özellikle antikor, küçük moleküller, si-RNA ve genom editleme yöntemleri ile bu hastalıklara yönelik tedaviler hızla kullanıma girmektedir. Ülkemiz için en güzel örnekleri Gaucher ve Fabry hastalıklarıdır. Her 2 hastalıkta da hastalığa özgü enzim replasman tedavileri ülkemizde geri ödeme kapsamında yıllardır kullanılmaktadır. Öte yandan pulmoner hipertansiyon için geliştirilen ilaçlar, tanı konduktan sonra sadece 2-3 yıl olan ortalama yaşam süresini bu hastalıkta 15-20 yıla uzatmıştır.
Ancak hala pek çok nadir hastalıkta tedavi olmaması veya var olan tedavinin çok pahalı olması nedeniyle hastaların ilaca ulaşımı ciddi sorun olabilmektedir. Bu nedenle de özellikle randomize kontrollü ilaç araştırmaları, bu hastaların erken tedaviye ulaşması için önemli bir fırsat olarak görülmelidir. Bu çalışmaların ülkemizde yapılması hastaların hem erken tedaviye ulaşmasını sağlarken hem de nadir hastalıkların devlet üzerinde olan ekonomik yükünü de azaltmaktadır. Bu nedenle de bu çalışmaların yapılabilmesi için başta etik kurullar olmak üzere tüm basamaklarda bir kolaylaşma sağlanmalıdır ki bu da yine farkındalığın artması ile olacaktır.
Fikir Liderleri Dergisi Nadir Hastalıklar Dosyası
Fikir Liderleri Dergisi’nin bu sayında da “Nadir Hastalıklar” dosyasına devam ediyoruz. Geçen sayıda nadir hastalıkları, farklı branşların deneyimli otörleri ve sağlık endüstrisinin gözünden nadir hastalık dosyası olarak aktarmıştık. Bu dosyayı hazırlarken amacımız farkındalığı artırmak ve nadir hastalıklarla mücadelenin önemli bir lokomotifi olan akademi ve sanayi iş birliğini pekiştirmekti. Çok ilgi gören bu dosyaya bu sayıda da devam ediyoruz. Özellikle sadece akademi ve ilaç endüstrisini değil; hastalar, aileleri, hekimler, hekim meslek dernekleri, hasta dernekleri, sağlık otoriteleri ve araştırma otoritelerinin paydaş olduğu multidisipliner bir iş birliği sürecinin gerekliliği bilinci ile tüm bu paydaşları ortak bir platformda toplayarak iletişimlerini artırmayı amaçladık. Nadir hastalıklara yönelik projelerin desteklenmesinden ilaca erişime kadar pek çok konuyu uzmanlarından kısaca aktarmalarını istedik. Aynı zamanda hasta dernekleri ve mesleki hekim derneklerinin de paylaşımlarına ve Nadir Hastalıklar Günü bildirilerine yer verdik. Umarız iş birliği ve farkındalığı artırmaya yönelik amacımızda başarılı olmuşuzdur.
“Fikir Liderleri Dergisi Nadir Hastalıklar Özel Sayısı”nın hazırlanmasında davetli editör olarak desteğimi isteyen ve bu vesile ile 20 yılı aşkın süredir kardiyovasküler alanda nadir hastalıklara tanı ve tedavi hizmeti vermiş bir erişkin hekimi ve akademisyen olarak nadir hastalıkların ülkemizdeki sorunlarını ve deneyimimi aktarmama olanak sağladıkları için Fikir Liderleri Dergisi’ne ve Genel Yayın Yönetmeni Sayın Ahmet Örs’e teşekkürlerimi sunuyorum.
Çalışmamızın yararlı olması dileğiyle.
Yorum yaz
Yorum yapabilmek için oturum açmalısınız.