Sağlıkta değer bazlı ve sürdürülebilir geri ödeme sisteminin kurulması çok önemli -

Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında, ilaç ve sağlık sektörünün nadir hastalıklar alanında faaliyette bulunan ulusal ve global şirketlerinin yöneticileriyle gerçekleştirdiği röportajlara yer verdi. Bu alanda sektörün etkin oyuncularından Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye‘nin Genel Müdürü Derya Köker ve Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü ile önemli bir röportaj gerçekleştirdik. Röportajı sizler için burada da uyum kurallarına uygun olarak yayımlıyoruz.

“Sağlıkta değer bazlı ve sürdürülebilir geri ödeme sisteminin kurulması için tüm paydaşların ortak akılla çalışmasının ve aksiyona geçmesinin çok değerli olduğunu düşünüyoruz.”

Alexion,
AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye

Derya Köker
Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Genel Müdürü

Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü
Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü

SÜRDÜRÜLEBİLİRLİK KALKINMA HEDEFLERİ DOĞRULTUSUNDA, YAPTIĞIMIZ BAĞIŞLARLA VE GÖNÜLLÜLÜK FAALİYETLERİYLE YEREL TOPLULUKLARI DESTEKLİYOR, AYNI ZAMANDA NADİR HASTALIKLARLA SAVAŞAN İNSANLARIN İHTİYAÇLARINI KARŞILAMAK İÇİN ÇALIŞIYORUZ. NADİR HASTALIKLARA DİKKAT ÇEKMEK VE FARKINDALIK YARATMAK ADINA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ & AYI’NI ÖNEMSİYOR, MESAJLARIMIZI HER PLATFORMDA YÜKSEK SESLE DİLE GETİRMEYE DEVAM EDİYORUZ.

F. L: Nadir hastalıklar ve bu hastalıklarla mücadele hakkında bilgi alabilir miyiz?
B. KILIÇ TAŞKÖPRÜ: Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 10.000’de 5 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde 10.000’den fazla nadir hastalık tanımlanmıştır ve bunların %80’inin genetik geçişli olduğu bilinmektedir. Dünya çapında tahmini 400 milyon insan nadir görülen bir hastalığa sahiptir. Nadir görülen bir hastalıkla yaşayan bir kişinin asıl teşhisi ortalama 4.8 yılda konabilmektedir ve bazen bu süre 5 ila 10 yıla kadar uzayabilmektedir. Nadir hastalıklardan etkilenenler teşhiste gecikme, gerekli tedavilere veya referans merkezlerine zamanında erişememe gibi zorluklarla karşı karşıya kalmaktadır.

Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmakta, bu çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Maalesef bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıklar teşhis edildiğinde sadece yüzde 5’inin etkin bir tedavi yönteminin bulunmasıdır.

Hastalıkların nadir görülüyor olması, uzmanlık açısından daha az sayıda hekimin tercih etmesi, yetersiz sayıda özelleşmiş tedavi merkezi olması gibi kısıtlayıcı durumlar; yenilikçi yaklaşımların geliştirilmesinde yetersizliğe ve AR-GE çalışmalarında kısıtlılıklara sebep olmaktadır. Öte yandan, nadir hastalıklarla ilgili farkındalık yaratılmasıyla insan genomunun haritalanmasından klonlamaya çeşitli çığır açıcı yenilikler gerçekleştirilmiştir.

Çözüm ürettiğiniz nadir hastalıklarda ilaca erişimde ülkemiz ne durumda?
D. KÖKER: Yaşamı tehdit eden ya da engellilik yaratan nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi ya da tedavisi için kullanılan beşerî tıbbi ürünler “yetim ilaç” olarak adlandırılmaktadır. Bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların AR-GE süreçleri oldukça güç, zaman alıcı ve maliyetlidir. Bu nedenle ABD’de ve AB ülkelerinde olduğu gibi ülkemizde de yetim ilaçlara yönelik araştırmaların ve hasta erişiminin önceliklendirilmesine yönelik düzenlemeler yapılması yararlı olacaktır. Hastaların ilaca erişimini hızlandırabilmek için özellikle de ilaç ithalatında uygulanacak özel döviz kuru, fiyatlandırma, geri ödeme ve ruhsatlandırma süreçlerinde öngörülebilir ve sürdürülebilir bir sistemin oluşturulması gerekmektedir.

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar’dan, bu alandaki çalışmalarınızdan ve tedavilerinizden bahseder misiniz?
B. KILIÇ TAŞKÖPRÜ: Nadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana lider global biyoteknoloji şirketi olarak, 2010 yılından bu yana Türkiye’de, nadir görülen hastalıklar alanında hizmet veriyoruz. Etik değerlerimize uygun olarak yüksek niteliklere sahip ekibimizle birlikte nadir ve yıkıcı olan 7 hastalığa (PNH, aHÜS, refrakter gMG, NMOSD, LALD, HPP, NF) yönelik yenilikçi ürünler sunuyoruz. Bu hastalıklardan etkilenen insanları ve ailelerini, hayatlarını dönüştürmeye yardımcı olacak yeni geliştirilmiş teknolojiler ile üretilmiş ürünlerimizle destekliyoruz. Ayrıca konusunda uzmanlaşmış hekimlere yönelik eğitim programlarıyla nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya çalışıyoruz.

Mevcut tedavilerinize yakın gelecekte eklemeler olacak mı?
B. K. TAŞKÖPRÜ: Nadir hastalıklar olarak tanımlanan PNH ve aHÜS hastalıklarının tedavisinde geliştirilmiş yenilikçi tedavi ajanına ek olarak, araştırma ve geliştirme çalışmalarımız dahilinde farklı tedavi alanları için de benzer şekilde yenilikçi tedavi seçenekleri üzerinde çalışmalarımız devam ediyor. Tüm dünyada hastaların yaşamlarını sağlıklı bireyler gibi devam ettirebilmelerini sağlamak için geliştirilen yeni tedavi seçenekleri umuyoruz ki yakın gelecekte ülkemize de gelecektir.

ALEXION, ASTRAZENECA NADİR HASTALIKLAR EKİBİ OLARAK, NADİR HASTALIKLARDAN MUZDARİP OLAN HASTALARIN HAYATINI İYİ YÖNDE DÖNÜŞTÜRMEK İÇİN BU KONUDA ÜZERİMİZE DÜŞECEK GÖREVLERE KATKI SAĞLAMAYA, İNSAN SAĞLIĞI ADINA HER GEÇEN GÜN DAHA FAZLASINI YAPMAYA DAİMA HAZIRIZ.

Dünyada ve ülkemizde nadir hastalıklar alanında yaşanan güncel önemli gelişmeler nelerdir?
D. KÖKER: AB ülkelerinde “Nadir Hastalıklar için Uzmanlık Merkezleri” yer almaktadır ve 24 merkez fiili olarak çalışmalarına devam etmektedir. Bu merkezler hastaların bakım kalitesini iyileştirmede çok etkilidir. 2016 yılında merkezleri birbirine bağlayan Nadir Hastalıklar Avrupa Referans Ağı (ERN) resmi olarak kurulmuştur. ERN, Avrupa seviyesinde sınırlı uzmanlığın birleşmesi ile daha geniş bir seviyede doğru bilgiye, zamanında eşit erişimin sağlanması yönünde önemli bir adımdır. Orphanet (nadir hastalıklar için küresel veri tabanı) 1997 yılında kurulmuştur, ülkemiz de 2020 yılından beri bu uluslararası iş birliğinin bir üyesidir.

Ülkemizde de nadir hastalıklar konusunda strateji geliştirilmesi adına ilk kez Mart 2020’de “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Raporu” yayımlanmış, rapor genel bir çerçeve oluşturmaktan ziyade her bir hastalığı ayrı şekilde ele almıştır.

2020 yılında Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve Daire içerisinde “Nadir Hastalıklar Birimi” kurulmuştur. Aralık 2022’de T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi öncülüğünde “2023-2027 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı” yayımlanmıştır. Nadir hastalıkların önlenmesi, tanı, tedavi ve araştırma alanları kapsamında öncelikli olarak yürütülecek çalışmalar, bu çalışmalarda sağlanacak koordinasyon ve eylem planlarının uygulanmasının takibi, bu dökümanda belirtilen çerçevede yürütülecektir.

Sizce ülkemizde nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerinde karşılaşılan zorluklar ve karşılanmayan ihtiyaçlar neler?
D. KÖKER: Sağlıkta değer bazlı ve sürdürülebilir geri ödeme sisteminin kurulması için tüm paydaşların ortak akılla çalışmasının ve aksiyona geçmesinin çok değerli olduğunu düşünüyoruz. Biz de Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar ekibi olarak, bu hastalıklardan muzdarip olan hastaların hayatını iyi yönde dönüştürmek için bu konuda üzerimize düşecek görevlere katkı sağlamaya, insan sağlığı adına her geçen gün daha fazlasını yapmaya daima hazırız.

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar olarak hedeflerinizden ve planlarınızdan bahseder misiniz?
D. KÖKER: Nadir hastalıklarla yaşayan insanlara yenilikçi tedavi seçeneklerine erişim sağlamak için son 30 yılda nadir hastalıklar topluluğuyla birlikte başardıklarımızdan son derece gurur duyuyoruz ve bugünü sadece bir başlangıç olarak görüyoruz. Önümüzdeki 30 yıla baktığımızda ise bilimin sınırlarını zorlamaya ve dünya çapında nadir hastalıklara sahip hastalar için yeniliği ve ilaca erişimi hızlandırmaya olan bağlılığımızı sürdürüyoruz.

AstraZeneca’nın Alexion’u satın alması, her iki kuruluş için de yeni bir dönemin başlangıcı oldu. Hem AstraZeneca hem de Alexion’daki bilim insanları arasında, inovasyonu hızlandırmak ve dünya çapında insanlar için daha fazla inovatif tedavi geliştirmek için AR-GE organizasyonlarımız arasında köprüler kuruyor olmaktan büyük heyecan duyuyoruz.

Nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde dünyayı nasıl bir gelecek bekliyor?
B. K. TAŞKÖPRÜ: Her geçen gün artarak devam eden bilimsel çalışmalar ve faaliyetler çerçevesinde bu hastalıklarla ilgili farkındalık düzeyi sağlık profesyonelleri nezdinde artmaktadır. Yakın gelecekte birçok nadir hastalığın hızlı tanı ve tedavisi çok daha iyi seviyelere ulaşacaktır. Toplumda amaç nadir hastalık alanında farkındalığı artırmaya yönelik çalışmalar ve yenilikçi AR-GE faaliyetlerine devam etmek olmalıdır. Bu konuyla ilgili olarak sağlık otoritelerinden, hekimlere, hasta derneklerinden yenilikçi AR-GE faaliyetlerine kadar birden fazla tarafa iş düşmektedir ve tüm çabaların etkin bir şekilde hayata geçmesi sağlanmalıdır.

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar’ın 2023 odak ve öncelikleri neler?
D. KÖKER: Nadir görülen hastalıklar ve yıkıcı koşullar altında yaşayan insanlar bizi, tıbbın, teknolojinin ve sağlık hizmetlerinin sınırlarını zorlamaya itiyor. Amacımız, onların hayatını iyi yönde dönüştürmektir. Bunun için de ihtiyacın büyük ölçüde karşılanamadığı ve hastalar ile ailelerine yardım fırsatı bulunan alanlara evrilmeye ve onlara yönelik inovasyon yapmaya devam ediyor ve ürünlerimizi şimdi olduğu gibi 2023 ve sonrasında da Türkiye’de daha fazla hastaya ulaştırmayı hedefliyoruz.

Sürdürülebilirlik Kalkınma Hedefleri doğrultusunda, yaptığımız bağışlarla ve gönüllülük faaliyetleriyle yerel toplulukları destekliyor, aynı zamanda nadir hastalıklarla savaşan insanların ihtiyaçlarını karşılamak için çalışıyoruz. Nadir hastalıklara dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak adına Nadir Hastalıklar Günü & Ayı’nı önemsiyor, mesajlarımızı her platformda yüksek sesle dile getirmeye devam ediyoruz.

Bunu paylaş:

“Sağlıkta değer bazlı ve sürdürülebilir geri ödeme sisteminin kurulması için tüm paydaşların ortak akılla çalışmasının ve aksiyona geçmesinin çok değerli olduğunu düşünüyoruz.”

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye

Bunu paylaş:

Benzer Haberler

Pazarlama, zamana kafa tutan bir marka yaratma oyunudur!

Uğur Akpamuk, MSD Türkiye Hasta Erişim & Kurumsal İlişkiler Direktörü oldu

Bilim Gençlerle Kazanacak Projesi’nden ilk yüz yüze bilim etkinliği!

Yorum yaz Yanıtı iptal et

Alexion,
AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye