SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER) önemli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları v
Haberin Devamı
Global biyoinformatik sektörünün Türk oyuncusu Gene2info, nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırmak ve uzmanlara güncel bir kaynakça sunmak üz
Haberin Devamı
“Aşırı derecede büyüme” şeklinde de tanımlanabilen akromegali hastalığı, erişkinlerde genellikle 40-50’li yaşlarda ortaya çıkıyor. Nadir görülen bir h
Haberin Devamı
Nadir-X projesi, dünyanın en köklü iletişim platformlarından biri olan Pazarlama İletişimi Profesyonelleri Derneği (AMCP) tarafından düzenlenen dotC
Haberin Devamı
İnşaat işçisi Bayram Demir ve ev hanımı Güneş Demir, SMA Tip 1 hastası kızları Asya için yardım istiyor. 2,5 Milyon Dolar’lık ilacı alamadığı her gü
Haberin Devamı
ERKEN TANI ÇOK ÖNEMLİ! Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000-8.000 arasında nadir hastalık bulunuyor. Türkiye’de yaklaşık 6 milyon k
Haberin Devamı
NAFİDER Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planında tüm paydaşlarla iş birliğine hazır!.. Dünyada her 20 kişiden 1'i hayatlarının bir noktasında nadir gö
Haberin Devamı
ERİŞKİNLERDE ANİDEN BAŞLAYAN KANAMA BOZUKLUKLARINA DİKKAT! Türkiye’de 6 bin kişi, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama hastalığı olan h
Haberin Devamı
TARAMA TESTLERİ ÇOK ÖNEMLİ! Spinal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yıllardır yapılabiliyor. Ancak bunun için öncelikli olarak çoc
Haberin Devamı
DÜNYADA 350 MİLYON! Dünyada yaklaşık 7000 farklı nadir hastalık bulunuyor ve toplam 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. 2 b
Haberin Devamı