NADİR HASTALIKLARSağlıkTOPLUM SAĞLIĞI

Her bin bebekten 3’ünde spina bifida görülüyor!

SPİNA BİFİDA’NIN EN SIK GÖRÜLEN NEDENİ FOLİK ASİT EKSİKLİĞİ

İlk 36 saat çok önemli!

SPİNA BİFİDA’NIN EN SIK GÖRÜLEN NEDENİ FOLİK ASİT EKSİKLİĞİ

Ülkemizde her yıl 1 milyon 200 bin doğum gerçekleşiyor ve her bin bebekten 3’ü spina bifida sorunu ile dünyaya geliyor. Uzmanlar, Türkiye’de her yıl yaklaşık 3 bin 600 spina bifidalı bebeğin dünyaya geldiğini belirtiyorlar. Spina bifida hidrosefaliden böbrek kaybına kadar birçok soruna neden olabiliyor. Zamanında ve doğru tedavi çok önemli kazanımlar sağlıyor.  

Her bin bebekten 3’ünde spina bifida görülüyor!
Her bin bebekten 3’ünde spina bifida görülüyor!

Bebeğin kağıt gibi düz olan omuriliği hamileliğin birinci ayının sonunda yavaş yavaş kendi üstüne katlanıp tüp şeklini alıyor. İşlem yarıda kalır ve omurilik kapanamazsa, halk arasında “Ayrık veya açık omurga” olarak bilinen spina bifida oluşuyor. Hamileliğin dördüncü haftasının sonunda oluşan anomalide bebeğin omuriliği ve sinirlerin bir kısmı vücut dışında açıkta ya da bir kesede yer alıyor. Spina bifida; beyinde sıvı toplanması (hidrosefali), kifoz (kamburluk), kısmi felç, ayaklarda yürümeyi önleyecek boyutta anomaliler, böbrek kaybına yol açabilen mesane problemleri, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma, cinsel fonksiyon bozuklukları gibi yaşamsal öneme sahip problemlere yol açabiliyor. Spina bifida tümüyle önlenemese de riski minimum düzeye indirmek mümkün olabiliyor.

Her bin bebekten 3’ünde spina bifida görülüyor!
Ülkemizde her yıl 1 milyon 200 bin doğumun gerçekleşiyor ve her bin bebekten 3’ü spina bifida sorunu ile dünyaya geliyor.

Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Memet Özek, ülkemizde spina bifida oluşumunun en sık görülen nedeninin anne adayında yetersiz folik asit olduğuna dikkat çekerek, “Bebeğin omuriliğinin hamileliğin ilk dördüncü haftasının sonunda tüp şeklini alma sürecinde ‘folik asit’ takviyesi son derece önemli bir rol üstlenir. Hamilelik öncesinde folik asit takviyesi riski minimum düzeye düşürebiliyor. Bu nedenle anne adayının spina bifida riskine karşı hamile kalmadan önce kadın hastalıkları ve doğum uzmanına başvurarak en az 3 ay süreyle mutlaka folik asit takviyesi alması çok önemli. Anomali, hamileliğin birinci ayının sonunda oluştuğu için hamilelik başladığında alınan folik asit takviyesi artık yarar sağlamıyor” diyor.

Doğru tedavi hayat kurtarıyor

Spina bifida hamilelik sırasında yapılan kan ve ultrason takibiyle saptanabiliyor. Toplumumuzda bu hastalık ile doğan bebeklerin hayata tutunamayacaklarına, yaşasalar bile zihinsel olarak geri kalacaklarına dair yaygın bir inanış var. Prof. Dr. Memet Özek, toplumdaki yaygın inanışın aksine, erken dönemde doğru tedavi ve düzenli takip sayesinde spina bifida ile doğan bebeklerin yüzde 90’ının yaşadıklarını vurgulayarak, “Bu çocukların yüzde 85’i de yürüyebiliyorlar. Ayrıca her 3 çocuktan 2’si yaşamlarını idame ettirebilmek için gereksinim duydukları tüm günlük işlerini yapabiliyorlar. Yine bu çocukların yüzde 80’i de normal bir entelektüel zekaya sahip oluyor” diyor.

İlk 36 saat müdahale edilmesi gerekiyor
Spina bifidalı bebeklerde omurilik sorununun yanı sıra hidrosefaliden kifoza, beyincik fıtıklaşmasından idrar tutamamaya kadar pek çok sorun görülebiliyor.

İlk 36 saat müdahale edilmesi gerekiyor

Çocuk Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Prof. Dr. Memet Özek spina bifidalı doğan bebeklerin doğum sonrasında ilk 36 saat içinde ameliyat edilmelerinin son derece önemli olduğunu vurguladı: “Bu süreçte yapılan ameliyatla spina bifidalı bebekleri gelecekte bekleyen sorunlar minimum düzeye indirilebiliyor” dedi. Ancak ameliyat başarısının spina bifidalı bebeklerin tedavisinde tek başına yeterli gelmeyeceğini vurgulayan Prof. Dr. Memet Özek, sözlerine şöyle devam ediyor: “Bu bebeklerde omurilik sorununun yanı sıra hidrosefaliden kifoza, beyincik fıtıklaşmasından idrar tutamamaya kadar pek çok sorun görülebiliyor. Tüm bunlar hayat boyu takip edileceği için spina bifidanın tedavisi bir ekip işidir. Bu ekipte çocuk beyin ve sinir cerrahisi, ortopedi, çocuk ürolojisi, klinik psikolog, çocuk nörolojisi ve hareket analizi uzmanı yer almaktadır. Biz hekimler uzun soluklu bu yolda hep beraber çalışarak spina bifida tanılı hasta gurubuna desteğimizi kesintisiz sürdürmeliyiz.”

Böbrekler korunabiliyor, idrar kaçırma önlenebiliyor

Spina bifida ile doğan bebeklerin yüzde 90’ında idrar yolu enfeksiyonları ve idrar kaçırma gibi üriner sistemle ilgili sorunlar gelişiyor. İdrar yolu enfeksiyonları tedavi edilmediği takdirde böbrek yetmezliğine neden olabiliyor. Her hastaya özel olarak belirlenen üriner sistemle ilgili tedaviler; temiz aralıklı kateterizasyon, ilaç kullanımı, mesane kası içine uygulanan botoks ve mesane büyütme ameliyatlarından oluşuyor. Günümüzde erken dönemde tedavi, multidisipliner yaklaşım ve düzenli takip. Böylece böbrekleri korunmuş, tuvaletini kaçırma problemi olmayan, cinsel olarak aktif ve çocuk sahibi olabilen bireyler olarak yaşamlarına devam edebiliyorlar.

Her bin bebekten 3’ünde bu sorun görülüyor!
Prof. Dr. Memet Özek