FARKINDALIKFİKİR LİDERLERİ DERGİSİİLAÇ ENDÜSTRİSİNADİR HASTALIKLARÖNE ÇIKAN HABERLERTOPLUM SAĞLIĞI

Deprem nadir hastalıklarla mücadele edenleri nasıl etkiledi?

Trispera Kurucusu ve Genel Müdürü Dr. Kıvanç Öztüzün, Fikir Liderleri Dergisi'nde yazdı: "Çeşitli kurumların yardımlarına rağmen nadir hastalık ile yaşayan bireylerin çözüme kavuşturulması gereken birçok acil ve önemli ihtiyaçları halen varlığını korumaktadır."
Trispera Kurucusu ve Genel Müdürü Dr. Kıvanç Öztüzün, Fikir Liderleri Dergisi’nde yazdı: “Çeşitli kurumların yardımlarına rağmen nadir hastalık ile yaşayan bireylerin çözüme kavuşturulması gereken birçok acil ve önemli ihtiyaçları halen varlığını korumaktadır.”

Deprem ve Nadir Hastalıklar

Dr. Kıvanç Öztüzün
Trispera Kurucu ve Genel Müdürü

“Her hastanın derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmaması, iletişim bilgilerinin bilinmemesi gibi sebeplerden henüz ulaşılamamış hastalar olması yüksek bir ihtimaldir.”

6 Şubat 2023 tarihinde yaşanan, Kahramanmaraş merkezli ilki 7.7, ikincisi 7.6 büyüklüğünde olan ve 11 ilimizi etkileyen büyük deprem felaketinde, 13 Mart 2023 tarihi itibarıyla 48.448 vatandaşın hayatını kaybettiği resmi merciler tarafından paylaşılmıştır. Bu depremlerde on binlerce can kaybının yanı sıra yüz binlerce insan yaralanmış, milyarlarca dolarlık çok büyük maddi kayıp meydana gelmiştir. Deprem nedeni ile yakınlarını ve/veya maddi olanaklarını, evini, işyerini kaybeden, zorunlu olarak deprem bölgesinden göç eden veya aynı şekilde zorunlu olarak deprem bölgesinde hayatını devam ettirmeye uğraş veren milyonlarca insanın çok büyük travma ve çok derin psikolojik sorunlar yaşadığı yadsınamaz bir gerçektir. Depremden etkilenen grupların başında bölgede yaşayan ve nadir hastalığa sahip kişileri sayabiliriz.[1] Ele aldığım bu yazıda, bir taraftan nadir hastalığı olan, diğer taraftan ağır deprem şartlarını göğüslemeye çalışan bu insanlarımızın ihtiyaçlarını irdelemeye ve alınan tedbirleri özetlemeye çalıştım.

Nadir hastalıklar, Avrupa Birliği tanımına göre 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklardır. Farklı kaynaklara göre, bugüne kadar tanımlanmış 6000 ila 8000 arasında nadir hastalık bulunmaktadır. Nadir hastalıklar çoğunlukla ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olan hastalıklardır. Hastalar yaşamlarını sürdürebilmek için özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelerine, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duymaktadır.

“Nadir hastalığa sahip insanların, tıbbi ihtiyaçlarını karşılayabilmekte normal şartlarda bile çeşitli zorluklar çektikleri malumdur.”

Nadir hastalıkların, toplu olarak düşünüldüğünde hiç de nadir olmadığı ve dünyada her 17 kişiden 1’inin bir nadir hastalığının bulunduğu tahmin ediliyor. Türkiye’de toplamda 5 milyon kişinin bir nadir hastalığa sahip olduğu düşünülmektedir. Depremden etkilenen bölgenin nüfusunun 13,5 milyon olduğu göz önüne alındığında, yaklaşık 800 bin nadir hastalığa sahip olan depremzede vatandaşımızın olduğu tahmin edilmektedir.[2] Bu kişilerin de yaklaşık 40 bininin rutin kullanmakta olduğu tedavilerinin var olduğu ve içinde bulunduğumuz afet sürecinde ilaçlara, tedavilere ve cihazlara ulaşımlarında problem yaşadıklarını öngörebiliriz. Nadir hastalığa sahip insanların, tıbbi ihtiyaçlarını karşılayabilmekte normal şartlarda bile çeşitli zorluklar çektikleri malumdur. Deprem sonrası ise bu ihtiyaçlarını karşılama güçlüğünün çok daha arttığı düşünülmektedir. Nadir hastalığı olan bireylere yardımcı olmak ve onları deprem bölgesinde yalnız bırakmamak için nadir hastalık dernekleri, Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ve Türk Eczacıları Birliği (TEB) çeşitli çalışmalar başlattıklarını duyurdular.

Meydana gelen felaketin ardından üye dernekleri ile birlikte deprem bölgesinde 2000’den fazla kişiye ulaşan Nadir Hastalıklar Ağı, hasta ve yakınlarının öncelikleri doğrultusunda bölgeye çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet gibi temel ihtiyaçlarını sağlayan malzemelerin gönderiminin yanı sıra, nadir hastalığa sahip bireylerin yaşamsal fonksiyonları ve sağlıkları için elzem olan ilaç, medikal malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli besin ve tıbbi besinler, oksijen konsantratörü, oksijen tüpü ve şarjlı aspiratörlerin acilen ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasını sağlamıştır. Aynı zamanda nadir hastalığı olan kişilerin ve ailelerinin güvenli bölgelere tahliyesini sağlamış ve ambulansla nakli gereken hastaların nakil ihtiyacına hızlı bir şekilde cevap vermiştir.[3]

Gazetelerde yer alan 2 Mart 2023 tarihli habere göre; uzaktan psikolojik yardım hizmeti sağlayan “Özel Çocuklar Destek Sistemi’’ uygulaması, Sağlık Bakanlığı tarafından hayata geçirildi. Özel gereksinimi olup bu süreçte davranış sorunları artan çocuklar ve ailelerine gönüllü danışmanlar tarafından uygulamalı davranış analizi yöntemi temelli destek hizmetinin sağlanmaya başlandığı duyuruldu.

Sistemden ayrıca deprem bölgesindeki psikolojik destek ihtiyacı olan depremzede çocukların da yararlanabileceği haberde yer aldı. Resmi ve güvenli bir kanalla görüntülü görüşme imkânı tanıyan bu sisteme ücretsiz erişilebiliyor.[4]

Ayrıca SGK bölgeye ilaç erişimini kolaylaştırmak için afet bölgesi ilan edilen yerlerdeki eczanelere özel bir tanımlama yaptı. Depremde zarar gören 11 ilde düzenli ilaç kullanım raporu olan hastalar için bir sefere mahsus reçetesiz ilaç alma hakkı getirildi. Bu sayede kronik hastalık raporu olan ve son 3 ay içerisinde raporla ilaç temin eden kişilerin bu ilaçlara talepleri bir defaya mahsus reçetesiz olarak karşılanabilecek.[5]

“Depremde hayatını kaybedenlerin aileleri ve yaralılar için gereken yardım ve desteğin sağlanması, ayrıca depremin yarattığı ekonomik kayıpların telafi edilebilmesi için toplum olarak birlikte hareket edilebilmesi, felaketin ilk günlerindeki duyarlılığın devam ettirilmesi, yardımlaşmanın sürekliliğinin sağlanması son derece önemlidir.”

Bilindiği üzere ülkemizde yaşanan büyük deprem felaketine dünya ülkeleri de kayıtsız kalmadı. Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS), Türkiye ve Suriye’de meydana gelen yıkıcı depremlerin ardından, üyeleri ve diğer bazı hasta örgütleriyle temasa geçerek sunabilecekleri destekleri araştırdıklarını; birçok hasta grubunun, içinde bulundukları koşullara uyarlanmış gıda ve barınak gibi temel ihtiyaçlar konusunda topluluklarını desteklemek için çok sıkı çalıştıklarını; online konaklama platformu Airbnb ile çalışarak hasta gruplarının nadir görülen bir hastalıkla yaşayan ve ihtiyaç duyan kişilere ücretsiz, geçici barınma imkânı sağlamasına olanak tanıdıklarını paylaştı.[6]

Çeşitli kurumların yardımlarına rağmen nadir hastalık ile yaşayan bireylerin çözüme kavuşturulması gereken birçok acil ve önemli ihtiyaçları halen varlığını korumaktadır. Her hastanın derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmaması, iletişim bilgilerinin bilinmemesi gibi sebeplerden henüz ulaşılamamış hastalar olması yüksek bir ihtimaldir. Diğer yandan, medikal malzeme ve ilaçların nadir hastalarda kişiye özel olması gerekmekte olup, bunların tedarik edilmesi ve organizasyondaki aksamalar sebebiyle hastaya ulaşması oldukça zorlaşmıştır. Hastaların ve hasta ailelerinin evlerinin ağır hasarlı ya da tamamen yıkılmış olması nedeniyle ailelerin tıbbi cihazlara ve ilaçlarına erişimi mümkün olmadığı için yaşanan sorunlara bağlı olarak bir kısım hastaların tedavilerine ara vermek zorunda kaldıklarını tahmin edebiliriz. Bölgedeki hastanelerin, fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinin, rehberlik araştırma merkezlerinin, özel eğitim merkezlerinin yıkılmış ya da hasar görmüş olması sebebiyle şimdiye kadar ulaşılan nadir hastalığı olan bireylerin tedaviye erişimleri, bu süreçte doğanların yenidoğan tarama testleri kapsamında erken tanı alması, hasta bireylerin fizyoterapi, konuşma terapisi vb. destekleyici tedavilere erişiminin de sekteye uğradığı tahmin edilebilir. Altyapı ve imkanların iyileştirilmesi zorunluluğunun yanı sıra, yardım organizasyonlarında nadir hastalık ile yaşayan bireylerin de düşünülerek hareket edilmesi gerekliliği vardır.[1] Deprem gibi büyük doğal afetlerde kaybedilen her insan, arkasında sevdiklerini ve ailelerini bırakır ve bu kayıpların yarattığı acı toplumun geniş kesimlerinde hissedilir. Depremde hayatını kaybedenlerin aileleri ve yaralılar için gereken yardım ve desteğin sağlanması, ayrıca depremin yarattığı ekonomik kayıpların telafi edilebilmesi için toplum olarak birlikte hareket edilebilmesi, felaketin ilk günlerindeki duyarlılığın devam ettirilmesi, yardımlaşmanın sürekliliğinin sağlanması son derece önemlidir. Kaybedilen yurttaşlarımızın ailelerinin ve sevdiklerinin acılarını paylaşıyor, depremde hayatını kaybeden insanlarımıza Allah’tan rahmet, ailelerine ve sevenlerine sabır, yaralılara acil şifalar diliyorum.


1. https://www.eczagundem.com/a-dan-z-ye-saglik/halk-sagligi/depremin-etkisinde-nadir-hastalar/ 2. https://www.nadirhastaliklaragi. org.tr/nadir-hastalik-nedir 3. https://medimagazin.com.tr/guncel/nha-uyelerinden-deprem-bolgesindeki-nadir-hastalarin-ihtiyaclarina- yonelik-cagri-104430 4. https://www.politikyol.com/saglik-bakanligindan-depremzedeler-icin-ozel-cocuklar-destek-sistemi/
5. https://www.ntv.com.tr/saglik/deprem-bolgesindeki-kronik-raporlu-hastalar-recetesiz-ilac-alabilecek,qbgCFxLzhk-RyJPHZLnFMg 6. https://twitter.com/eurordis/status/1631699448886591495?cxt=HHwWjoCw8Z2A-6QtAAAA

Yorum yaz