FARKINDALIKFİKİR LİDERLERİ DERGİSİİLAÇ ENDÜSTRİSİNADİR HASTALIKLARÖNE ÇIKAN HABERLER

“Toplum sağlığını iyileştirmek ve hastalar için yeni çözümler bulmak bizim öncelikli hedeflerimiz.”

Fikir Liderleri Dergisi’nin yeni sayısı “Nadir Hastalıklar Özel Dosyası”nda, Sanofi Türkiye Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, Sanofi Nadir Hastalıklar Türkiye, İran ve Levant İş Birimi Direktörü Mine Sayıt ve Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Medikal Direktörü Dr. Nurdan Bulur ile özel bir röportaj yaptık. Değerli konuşmacılarımız, Sanofi’nin tedavi alanlarını, bu alanlarda dünyada ve Türkiye’deki çalışmalarını, projelerini, ödüllerini ve hedeflerini anlattılar.
Fikir Liderleri Dergisi’nin yeni sayısı “Nadir Hastalıklar Özel Dosyası”nda, Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, Sanofi Nadir Hastalıklar Türkiye, İran ve Levant İş Birimi Direktörü Mine Sayıt ve Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Medikal Direktörü Dr. Nurdan Bulur ile özel bir röportaj yaptık. Değerli konuşmacılarımız, Sanofi’nin tedavi alanlarını, bu alanlarda dünyada ve Türkiye’deki çalışmalarını, projelerini, ödüllerini ve hedeflerini anlattılar.

Sanofi Türkiye
Nadir Hastalıklar

Pelin Yunusoğlu
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Genel Müdürü

Mine Sayıt
Sanofi Nadir Hastalıklar Türkiye, İran ve Levant İş Birimi Direktörü

Dr. Nurdan Bulur
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Medikal Direktörü

 

“Nadir hastalıklar, nadir kan hastalıkları, immünoloji, nöroloji, onkoloji ve hematoloji alanlarında sunduğumuz tedavilerin yanı sıra gelecek ürün portföyümüz ile, bilimi ileri teknolojiyle birleştirerek toplum sağlığını iyileştirmek ve hastalar için yeni çözümler bulmak bizim öncelikli hedeflerimiz.”

NADİR HASTALIKLARIN TOPLUM VE KAMU ÜZERİNDEKİ YÜKÜNÜN HAFİFLETİLMESİNİN ÖNCELİKLİ YOLU, EĞER MÜMKÜNSE BU HASTALIKLARA ERKEN TANI KONULMASI VE İLERLEMESİNİN ÖNLENMESİDİR. BU DOĞRULTUDA BİZLER DE BAŞTA ÜLKEMİZİN HİZMETİNE SUNDUĞUMUZ YENİLİKÇİ TEDAVİLER OLMAK ÜZERE, İLERİ TEKNOLOJİLERLE YÜRÜTTÜĞÜMÜZ BİLİMSEL ÇALIŞMALARIMIZ VE HASTALARIN YAŞAM YOLCULUKLARINDA YAŞADIKLARI ZORLUKLARA ÇÖZÜM BULMAYI HEDEFLEYEN PROJELERİMİZLE, GÜÇLÜ PAYDAŞLARLA İŞ BİRLİKLERİ KURARAK ÇALIŞMALAR YÜRÜTÜYORUZ.


F. L: Sanofi Türkiye’nin nadir hastalıklar alanındaki çalışmaları nelerdir?

PELİN YUNUSOĞLU: Sanofi Özellikli Tedaviler Birimi olarak, nadir görülmesine rağmen toplumun geneline vurulduğunda aslında milyonlarca kişiyi etkileyen hastalıkların tedavileri üzerinde çalışıyoruz. Nadir hastalıklar, nadir kan hastalıkları, immünoloji, nöroloji, onkoloji ve hematoloji alanlarında sunduğumuz tedavilerin yanı sıra gelecek ürün portföyümüz ile, bilimi ileri teknolojiyle birleştirerek toplum sağlığını iyileştirmek ve hastalar için yeni çözümler bulmak bizim öncelikli hedeflerimiz.

Tüm dünyada nadir hastalıklar alanında öncü ilaç şirketlerinden biriyiz. Halihazırda nadir doğumsal metabolik hastalıklar grubunda olan lizozomal depo hastalıklarına (LDH) odaklanarak, Gaucher, Fabry, mukopolisakkaridozis tip 1, Pompe ve ASMD hastalıkları için tedavi çözümleri sunuyor ve yeni tedaviler üzerinde çalışmaya devam ediyoruz. Sanofi’nin uzun yıllara dayanan biyoteknoloji deneyimi ile birçok alanda geliştirdiği yenilikçi tedavileri ülkemizdeki 65 yılı aşkın ayak izimizle hayatlarında fark yaratmaya çalıştığımız hastaların erişimine sunuyoruz.

Nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırmak adına şimdiye dek yaptığınız projeleri anlatır mısınız?

MİNE SAYIT: Bugün dünya genelinde 350 milyondan fazla insanı etkileyen 7.000’den fazla farklı nadir hastalık bulunduğu, ülkemizde ise yaklaşık 6 milyon kişinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Yaklaşık %80’i genetik kökenli olan bu hastalıklarda tanı sürecinin zorluğu sebebiyle tanının gecikmesi ve tedaviye erişimin kısıtlılığı ölüm oranlarının artmasına veya engelliliğe sebep olabiliyor. Nadir hastalıkların toplum ve kamu üzerindeki yükünün hafifletilmesinin öncelikli yolu, eğer mümkünse bu hastalıklara erken tanı konulması ve ilerlemesinin önlenmesidir. Bu doğrultuda bizler de başta ülkemizin hizmetine sunduğumuz yenilikçi tedaviler olmak üzere, ileri teknolojilerle yürüttüğümüz bilimsel çalışmalarımız ve hastaların yaşam yolculuklarında yaşadıkları zorluklara çözüm bulmayı hedefleyen projelerimizle, güçlü paydaşlarla iş birlikleri kurarak çalışmalar yürütüyoruz. Amacımız hastaların yaşamlarına ve ülkemize değer katmak. İnsan sağlığını ileriye taşıma misyonumuz bizi daha da güçlendiriyor, daha çok gelişmek ve öğrenmek için sınırlarımızı zorlamamızı sağlıyor. Bilimin mucizelerin peşinde koşarken, tüm çalışmalarımızı alanında sınıfının en iyisi ya da ilki olma hedefiyle yürütüyoruz.

Ankara Üniversitesi ile verimli bir iş birliği: NADIR
İlk günden bugüne, hastalar ve hasta ihtiyaçları her zaman odağımızda. Bu ihtiyaçları daha iyi karşılayabilmek için kurum, kuruluş ve akademiler ile başarılı iş birliklerine imza atıyoruz. Hastalar ve sağlık mesleği mensupları ile geliştirdiğimiz eğitim ve farkındalık projeleriyle hastalara umut olmak ve onların yaşam kalitelerini artırmak için çalışıyoruz. Ülkemizin sağlık politikasını destekleyici önemli iş birliklerini, projeleri ve farkındalık çalışmalarını hayata geçiriyoruz. Örneğin; lizozomal depo hastalıkları alanında modern tanı ve tedavi yöntemlerine yönelik araştırmalar yapmak üzere Ankara Üniversitesi ile iş birliği yapıyor, Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi NADİR’in çalışmalarına bilimsel destek sağlıyoruz. Bu iş birliği ile hastaların tanı, tedavi ve takip süreçlerini geliştirmeyi hedefliyoruz.

Narin Çocuklar
Narin Çocuklar projemizle ise nadir/kronik hastalık tanısı almış çocuklara ilk yaklaşım ve sorumluluklar konusunda bilgilendirilme yapılması, temel ve özel ihtiyaçlarına erişimlerinin kolaylaştırılması ve eğitim hayatlarının uyum içinde devamlılığının sağlanmasına yönelik faydalar elde etmeyi amaçladığımız bir pilot çalışma başlattık.


AMACIMIZ HASTALARIN YAŞAMLARINA VE ÜLKEMİZE DEĞER KATMAK. İNSAN SAĞLIĞINI İLERİYE TAŞIMA MİSYONUMUZ BİZİ DAHA DA GÜÇLENDİRİYOR, DAHA ÇOK GELİŞMEK VE ÖĞRENMEK İÇİN SINIRLARIMIZI ZORLAMAMIZI SAĞLIYOR. BİLİMİN MUCİZELERİN PEŞİNDE KOŞARKEN, TÜM ÇALIŞMALARIMIZI ALANINDA SINIFININ EN İYİSİ YA DA İLKİ OLMA HEDEFİYLE YÜRÜTÜYORUZ.


Yakın zamanda bu alanda yaptığınız çalışmalarla ödül de aldınız. Kısaca bahsedebilir misiniz?

Nadir hastalıklar alanında öncü tedaviler sunan ve geliştiren bir biyoteknoloji şirketi olarak, tüm dünyada ve Türkiye’de önemli çalışmalara imza atıyoruz. Geçtiğimiz günlerde EURORDIS-Avrupa Nadir Hastalıklar Firma Ödülü’ne “Yenilikçilik” dalında Sanofi olarak layık görüldük.

Ne mutlu bize ki hayatlarına değer katmayı öncelik edindiğimiz nadir hastalıklardan etkilenen hastalar tarafından ödüllendirildik. Sanofi’nin bu alana adadığı tam 40. yılına ve nadir hastalıklar farkındalık gününün kutlandığı aya denk gelmesi de bizim için ayrıca çok değerli. “Nadir İçin Daha İyisi” mümkün diyerek tanı sürecini desteklemek ve doğru teşhise zamanında ulaşabilmesi için engelleri kaldırmaya çalışmaya var gücümüzle devam ediyoruz.

Nadir hastalıklar alanında yapılan öne çıkan projelerinizden biri de Care4Rare. Projeyi ve yakın zamanda düzenlediğiniz çalıştayı sizden dinleyebilir miyiz?

Dr. NURDAN BULUR: Nadir hastalıklar alanında yenilikçi fikirlerin gelişmesi, farkındalığın artırılması ve bu fikirlerin gün ışığına çıkması, fayda yaratacak somut tedavilere dönüşmesi için çalışıyoruz. Bu amaçla hayata geçirdiğimiz Care4RARE projesi, lizozomal depo hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalığı olan hastalar için tanıdan başlayarak tedavi ve takip süreçlerinde bütün ihtiyaçlarının ortaya konulabilmesi, bu ihtiyaçların start-up ekosistemi ile paylaşılması, sağlık odağında çalışan start-up’ların bu ihtiyaçlara göre özellikle dijital çözümler geliştirebilmesi için başlattığımız bir projedir.


NADİR HASTALIKLAR ALANINDA YENİLİKÇİ FİKİRLERİN GELİŞMESİ, FARKINDALIĞIN ARTIRILMASI VE BU FİKİRLERİN GÜN IŞIĞINA ÇIKMASI, FAYDA YARATACAK SOMUT TEDAVİLERE DÖNÜŞMESİ İÇİN ÇALIŞIYORUZ.


Projenin temel hedefi ise; başta T.C. Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen aksiyonlar olmak üzere, bu alanda hastaların hayatına dokunan yenilikçi dijital çözüm, yaklaşım ve fikirlerin hayata geçirilmesini desteklemektir. Care4Rare kapsamında proje başvurularını yapmak üzere girişimcilere yönelik açılan çağrıların hemen ardından geçtiğimiz günlerde gerçekleştirdiğimiz çok paydaşlı çalıştay ile proje için önemli bir adım attık.

Çalıştayda öncelikli ihtiyaçları sağlık ekosisteminde yer alan tüm paydaşlarımızın gözünden değerlendirme fırsatı bulduk ve özellikle “Farkındalığın ve Bilgi Düzeyinin Artırılması”, “Hasta ve Hasta Yakınlarının Desteklenmesi”, “Nadir Hastalıkların Tanısı” ve “Tedavi ve Bakım Hizmetleri” gibi 4 başlık etrafında yapay zekâ, karar destek algoritmaları, mobil uygulamalar, uzaktan sağlık hizmetleri gibi teknolojilerin yanı sıra sağlık verilerinin etkin kullanımına ilişkin konuları ele aldık. Belirlenen bu ihtiyaçlar doğrultusunda hazırlanan rapor ise geniş bir girişimci havuzu ile paylaşıldı. Girişimcilerimiz de çalıştay raporu doğrultusunda çalışmalarına yön vererek hastaların hayatlarını kolaylaştıracak çözümler üzerine çalışmalarını yürütüyor.

Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile gerçekleşen çalıştaya, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB) ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin yanı sıra nadir hastalıklar alanında uzman hekimler ve hasta derneğinden temsilcilerin de anlamlı katkıları oldu. Farklı disiplinlerin bir araya gelmesi ile hayata geçirdiğimiz bu proje, bizi gerçekten çok heyecanlandırıyor ve aldığımız geri dönüşler çalışmalarımıza ilham oluyor.

Sanofi olarak öncülük ettiğimiz nadir hastalıklar alanında böyle bir oluşuma imkân sağlamak, bir yandan yenilikçi çözümlerin elçisi olurken, bir yandan da paydaşlarımızla birlikte değerli projeleri hayata geçirmekten gurur duyuyoruz. ⭐️

Yorum yaz