NADİR HASTALIKLAR arşivleri

PNH ve aHÜS hastalıklarının zor ve uzun hasta yolculuğu, hastalar açısından yorucu ve yıpratıcı olmaktadır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, doğru teşhis ve tedavi ile doğru süreç yönetimini geliştirmek; hastaların bu uzun yolda yalnız olmadıklarını, aileleri ile birlikte bir yol arkadaşları olduğunu hissetmeleri, tedavi gelişmelerinin takip edilmesi ve bürokratik süreçte gerekli desteği sağlamak adına çalışmalarını yürütmektedir. Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı vesilesiyle PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı, PNH hastası Ozan Karacalı ve Başkan Yardımcısı, PNH hasta yakını Gülin Kayserili önemli bilgiler paylaştılar.

Şubat 27, 20230

PNH ve aHÜS hastaları yalnız değil!

PNH ve aHÜS hastalıklarının zor ve uzun hasta yolculuğu, hastalar açısından yorucu ve yıpratıcı olmaktadır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, doğru te

Haberin Devamı

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar; dünyada 30, Türkiye'de 12. yılını kutluyor. Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Genel Müdürü Derya Köker, şunları söyledi: “Hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi olarak, nadir hastalıklardan etkilenen insanlara hayat kurtarıcı tedaviler sunmaya yönelik liderliğimizi sürdürmenin gururunu yaşıyoruz. Bilimsel ilerlemeler kaydetme ve hastalar için anlamlı bir etki yaratma yeteneğimiz ile hizmet verdiğimiz hastaları dinleyip anlamamız ve onlara karşılık vermemiz arasında çok yakın bir bağ var. Etik değerlerimize uygun olarak, yüksek niteliklere sahip ekibimizle birlikte yenilikçi ilaçların yanı sıra, nadir ve yıkıcı hastalıklardan etkilenen insanlara ve ailelerine, onların hayatlarını dönüştürmeye yardımcı olacak destekleyici teknolojiler ve sağlık hizmetleri sunuyoruz. Hastalara ve yakınlarına yardım etmek için yorulmadan bakım verenleri dinlemenin, onların hayatlarını anlamanın ve olumlu yönde değiştirmenin bizim de sorumluluğumuz olduğuna inanıyoruz. Tüm çalışanlarımızın çabaları, hasta grupları, bilimsel topluluklar, sağlık profesyonelleri ve düzenleyici makamlarla kurulan güçlü işbirlikleri olmadan bu becerilerimizi uygulamamız mümkün olmazdı.

Kasım 18, 20220

Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar, bu alandaki 30. yılında mirasını ve geleceğini kutluyor!

Tedavi seçeneklerinin çok az olduğu ya da hiç olmadığı nadir hastalıklardan etkilenen insanlara hayat kurtarıcı tedaviler sunmaya yönelik öncülüğünü s

Haberin Devamı

Fikir Liderleri Dergisi her yayımlanan sayısıyla akademi, otorite ve ilaç endüstrisinde ilgi çekmeye devam ediyor. Son yayımlanan Eylül sayısında özel bir konumlama ile nadir hastalıklar ele alınmıştı. Sektörel bir dergi olduğu için uyum kuralları gereği sadece ilaç endüstrisi yöneticisi ve hekimlere ulaşan Fikir Liderleri Dergisi’nin bilimsel konularının dışındaki sektörel konularını çok sayıda okuyucu merak ediyor. Bu nedenle, Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü'nün nadir hastalıklar, aHÜS ve PNH hakkındaki değerli görüşlerini ve sorularımıza verdiği cevapları sitemize taşıdık.

Kasım 8, 20220

Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamlarını iyileştirmek için çalışıyoruz!

"Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar, Türkiye’de nadir görülen ve yıkıcı hastalıklara yönelik inovatif ürünler sunmaktadır. Etik değ

Haberin Devamı

Novo Nordisk Başkan Yardımcısı ve Nadir Hastalıklar Başkanı Ludovic Helfgott satınalmaya ilişkin yaptığı açıklamada “Novo Nordisk 40 yılı aşkın süredir dünyanın dört bir yanında nadir ve yıkıcı hastalıklarla yaşayan bireylere yönelik tedaviler geliştirmek için çalışıyor. Bu çalışmalarımıza Forma’nın farklılaştırılmış yaklaşımını da ekleyerek orak hücreli anemi programımızı bir adım daha ilerletiyoruz. Orak hücreli aneminin tedavisinde önde gelen bir portföy oluşturma iddiasındayız” dedi.

Ekim 21, 20220

Novo Nordisk’ten nadir hastalıklar alanında önemli satınalma!

Novo Nordisk, dünyada 40 yılı aşkın süredir, Türkiye’de ise 21 yıldır nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmak için çalışıyor.

Haberin Devamı

Sabancı Üniversitesi’nin Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı B Grubu Ar-Ge Proje Çağrısı kapsamında desteklenmeye hak kazanan projesi Wilson hastalarına umut olacak. Proje başarı ile tamamlandığında Wilson hastaları için kalıcı gen tedavisi prototipi oluşturulacak. Böylece hastalar, tüm yaşamları boyunca ilaç almak zorunda kalmayacak ve karaciğer nakline de ihtiyaç duymayacak.

Eylül 27, 20220

Sabancı Üniversitesi’nden Wilson hastalarına umut!

Sabancı Üniversitesi’nin Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı B Grubu Ar-Ge Proje Çağrısı kapsamında desteklenmeye hak kazanan projesi Wilson hastala

Haberin Devamı

İPF'nin erken tanı ve tedavisinin önemine vurgu yaparak, hastalıkla mücadelede farkındalıklara dikkat çeken Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç Bishop, “İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) için erken tanı ve erken dönemde başlanan tedavi, hastalığın seyrinde hasta yaşam kalitesinin iyileştirilmesinde önemli rol oynuyor. İPF, tanı ve tedavisi uzun, zorlu ve iyi bir hekim-hasta iletişimiyle devam etmesi gereken bir yolculuk. Hekim-hasta iletişimindeki uyum tedavinin başarısını etkiliyor. Geçmişte İPF tanısı sonrasında hastaların yaşam süresi 3 ila 5 yıl arasında değişirken, günümüzdeki tedavilerle hastalar daha uzun süre yaşamlarını sürdürebiliyor. Erken evre hastalıkta tedavi başlanmasının hastalığın seyrine olumlu katkılar sunabildiği de ortaya konmuştur. Bunun yanında hastaların kendilerini nelerin beklediğini öğrenmeleri ve hastalığın kötü seyretmemesi için alınacak bireysel önlemleri bilmeleri çok önemli. Sigara kullanılıyorsa bırakılmalıdır. Dengeli bir diyet ile birlikte düzenli olarak egzersiz yapılmalı ve olabildiğince formda kalınmaya çalışılmalıdır. İPF ile mücadelede hastalık hakkında kapsamlı bilgi sahibi olmak, hastalıkta ataklara neden olabilecek faktörlerden uzak durmak ve tedaviye katkı sağlayacak hekim tarafından önerilen prensiplere dikkat etmek büyük önem taşıyor” dedi.

Eylül 22, 20220

İdiyopatik Pulmoner Fibrozis’de farkındalık büyük önem taşıyor!

Nadir hastalıklar arasında yer alan ve halk arasında akciğer sertleşmesi olarak da bilinen İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF), dünya çapında her 100 b

Haberin Devamı

Nadir hastalıklardan biri olan Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) görülme sıklığı milyonda 1 ile 9 olarak bildirilmektedir. Küçük kılcal damarlarda pıhtılaşma ile birlikte başta böbrek, beyin akciğer gibi hayati organların fonksiyonlarını bozabilen ciddi, nadir bir hastalıktır. Türk Nefroloji Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi Nefroloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Alaattin Yıldız 24 Eylül Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) Farkındalık Günü sebebiyle hastalık hakkında önemli bilgiler verdi.

Eylül 22, 20220

Atipik hemolitik üremik sendrom hastalığını duymuş muydunuz?

Nadir hastalıklardan biri olan Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) görülme sıklığı milyonda 1 ile 9 olarak bildirilmektedir. Küçük kılcal damarlard

Haberin Devamı

Ülkemizdeki PNH görülme sıklığı net olarak bilinmese de günümüzde hastalığa ait farkındalığın artması sonucu görülme sıklığı yüz binde bir kişiye kadar yükselmiştir. 19 - 25 Eylül PNH Farkındalık Haftası vesilesiyle İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi, Türk Hematoloji Derneği Üyesi Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel, bu nadir hastalık hakkında önemli bilgiler verdi.

Eylül 20, 20220

PNH hastaları, ülkemizdeki tedaviye erişimi olan bu hastalıktan korkmamalı!

Nadir bir hastalık olan genellikle 30'lu yaşlarda ve genç erişkinlerde daha sık görülen Paroksismal Noktürnal Hemoglobinürü (PNH) kırmızı kan hücreler

Haberin Devamı

Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla oluşturulan “Nadir-X” çizgi roman kitabının ikincisi, yeni kahramanları ve hikayeleriyle kitapevlerindeki yerini aldı. Leman çizeri ve yazarı Erhan Candan’ın 2021 yılında çıkan ilk Nadir-X çizgi romanından sonra farkındalığın devamı niteliğinde çıkan ikinci çizgi roman kitabı “Nadir-X 2”, Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle raflarda. Alınan her kitapla SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-Der), Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği’ne (MPS LH) destek veriliyor.

Ağustos 3, 20220

Nadir-X çizgi romanının ikincisi raflarda yerini aldı!

Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla oluşturulan “Nadir-X” çizgi roman kitabının ikincisi, yeni kahramanları ve hikayeleriyle kitapevlerindeki ye

Haberin Devamı

Şirketin son bir yıllık gelişimine yönelik değerlendirmelerde bulunan Gene2info Kurucu Ortağı ve CEO'su Bahadır Onay, “Yurt dışında Yunanistan, Bulgaristan, Kazakistan ve Irak’a da bu yıl itibarıyla nadir hastalıklara ve bağışıklık sistemine ilişkin genetik analiz hizmetlerini sunmaya başladık. Nisan itibarıyla organlarda aşırı yağ depolanmasıyla seyreden bir nadir hastalık olan Gaucher hastalığının genetik analizine yönelik Irak’ta hizmet veriyoruz. 2022 yılında Doğu Avrupa ve Orta Doğu’da daha çok noktaya test hizmetimizi ulaştırmayı hedefliyoruz. Suudi Arabistan bunlardan biri. Bu doğrultuda test sayısında da artış olacak. Amacımız nadir hastalıkların tanısında geleneksel yöntemler yerine daha kesin ve kısa sürede sonuç veren genetik analizin kullanımını artırmak, bu yolla hastaların tedaviye en kısa sürede ulaşabilmelerine aracı olmak” dedi.

Haziran 11, 20220

Gene2info, nadir hastalıklara odaklı genetik analiz sayısını 1 yılda 6 kat artırdı!

Global biyoinformatik sektörünün Türk oyuncusu Gene2info, nadir hastalıklara odaklı genetik analiz sayısını 1 yıl içinde 6 kat artırarak 12 bin test g

Haberin Devamı

Etiket: NADİR HASTALIKLAR