NADİR HASTALIKLAR arşivleri

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Liderleri Dergisi’nin Mart sayısı yayımlandı. Ana dosya konusu Nadir Hastalıklar olan yeni sayıda, TİTCK, TÜBİTAK, AIFD gibi önemli kurumların yöneticileri, hasta derneklerinin ve uzmanlık derneklerinin yöneticileri ve akademisyen hekimlerin yanında Türkiye’de bu alanda faaliyetleri olan ulusal ve global ilaç firmalarının üst düzey yöneticileri de yer aldı. Özgün içerik ve grafik tasarımının yanı sıra her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden, alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında Janssen Türkiye Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon & Nadir Metabolik Hastalıklar ve Merkezi Sinir Sistemi İş Birim Direktörü Dr. Çağatay Keleş’i konuk etti. “Nadir hastalıklara sahip kişilere sadece tedavi sunmayı amaçlamıyoruz; bu yönde yapılan bilimsel çalışmalara da koşulsuz olarak destek veriyoruz” diyen Dr. Çağatay Keleş, Janssen’in nadir hastalıklar farkındalık çalışmaları ve tanı ve tedavideki rolü hakkında ayrıntılı bilgiler verdi; merak edilen pek çok soruyu yanıtladı.

Nisan 1, 20220

Janssen, nadir hastalıklar çalışmalarını Fikir Liderleri’ne anlattı!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Mart 31, 20220

GEN, Fikir Liderleri Dergisi, Nadir Hastalıklar Özel Sayısı’nda!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Mart 31, 20220

Chiesi Nadir Hastalıklar, Fikir Liderleri Dergisi’nde!

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Özgün içerik ve grafik tasarımının yanı sıra her sayısında ele aldığı konuları hem akademiden hem de endüstriden, alanının en etkin isimleriyle sayfalarına taşımasıyla ve konuları derinlemesine, çok yönlü ele almasıyla dikkat çeken Fikir Liderleri Dergisi, yeni sayısında Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar Medikal Direktörü Uz. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, Pazarlama Direktörü Senem Candemir Kun ve Satış Direktörü Emre Aktolga ile kapsamlı bir röportaj gerçekleştirdi. Gerçekleştirilen keyifli röportajda, Alexion AstraZeneca’nın ülkemizdeki çalışmaları ve konumlaması hakkında etraflı bilgiler var.

Mart 22, 20220

Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar Fikir Liderleri Dergisi’nde!..

İlaç ve sağlık sektörü yayıncılığında önemli bir boşluğu dolduran ve bu alanda çok kısa bir sürede kendisine hatırı sayılır bir yer edinen Fikir Lider

Haberin Devamı

Şirketin son bir yıllık gelişimine yönelik değerlendirmelerde bulunan Gene2info Kurucu Ortağı ve CEO'su Bahadır Onay, “Yurt dışında Yunanistan, Bulgaristan, Kazakistan ve Irak’a da bu yıl itibarıyla nadir hastalıklara ve bağışıklık sistemine ilişkin genetik analiz hizmetlerini sunmaya başladık. Nisan itibarıyla organlarda aşırı yağ depolanmasıyla seyreden bir nadir hastalık olan Gaucher hastalığının genetik analizine yönelik Irak’ta hizmet veriyoruz. 2022 yılında Doğu Avrupa ve Orta Doğu’da daha çok noktaya test hizmetimizi ulaştırmayı hedefliyoruz. Suudi Arabistan bunlardan biri. Bu doğrultuda test sayısında da artış olacak. Amacımız nadir hastalıkların tanısında geleneksel yöntemler yerine daha kesin ve kısa sürede sonuç veren genetik analizin kullanımını artırmak, bu yolla hastaların tedaviye en kısa sürede ulaşabilmelerine aracı olmak” dedi.

Mart 7, 20220

Nadir hastalıkların tanı sürecine mobil uygulama desteği!

Global biyoinformatik sektörünün Türk oyuncusu Gene2info, “dünyada ilk” niteliği taşıyan çözümleri peş peşe hayata geçiriyor. Gene2info’nun “nadir has

Haberin Devamı

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Yönetim Kurulu üyesi Prof. Dr. Sevgi Keleş, 2022 yılı dünya nadir hastalıklar günü dolayısıyla şu açıklamayı yaptı: “Primer immün yetmezliklerinde ilk bulgu genelde tekrarlayan enfeksiyonlar olsa da hastalar bazen ağır alerjik bulgular veya kan hücrelerinde düşüklüklerle de alerji kliniklerine veya hematoloji kliniklerine başvurabilir. Bu sebeple normalden daha ağır seyreden bir alerji, geçmeyen ve tedaviye cevap vermeyen ishaller veya kan hücrelerinde ciddi düşüklükler varsa bu kişilerin de bağışıklık eksikliği açısından değerlendirilmesi gerekir.”

Şubat 28, 20220

Tek neden akraba evlilikleri mi?

Nadir Hastalıklar Günü sebebiyle Türkiye’de bağışıklık eksikliği konusuna değinen Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Yönetim Kur

Haberin Devamı

Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti. “Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken, hayat kalitesini de önemli oranda düşürebilir” dedi. Çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların genellikle ateş, cilt döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve tekrarlayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Kasapçopur, tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların yaşamı olumsuz yönde etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın önemine değindi.

Şubat 28, 20220

Çocuk Romatoloji Derneği ve Novartis’ten “Nadir Buluşma!”

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği yönetim kurulu üyeleri, çocuklarda tüm vücut sistemini etkileyebilen nadir h

Haberin Devamı

İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi. İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki veriler ile hastaların sağlık durumlarının takibi konusunda önemli faydalar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların güncel sağlık durumlarını kolayca bulabileceğiz” bilgisini verdi.

Şubat 26, 20220

Her ay 4-5 yeni nadir hastalık tanımlanıyor!

Toplumda görülme sıklığı 2.000 kişide 1’den daha düşük olan hastalıklara ‘nadir hastalıklar’ deniliyor. Ancak nadir görülseler de tıbbın birçok branşı

Haberin Devamı

28 Şubat Nadir Hastalıklar günü kapsamında açıklamalarda bulunan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli “2030 Sürdürülebilir Kalkınma Amaçları'na katkıda bulunmak için önemli bir adım olan BM kararnamesi, nadir hastalıkların küresel düzeyde bilinirliğini artırmanın yanı sıra üye ülkelerin bütçe ve programlarına nadir hastalıklarla mücadeleyi eklemesini de sağladı. Bu durum, ilgili alanda her türlü desteğin artacağına yönelik olumlu bir işarettir. Ülkemizde de Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı”nın kurulması, T.B.M.M. Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması, Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE) bünyesinde “Nadir Hastalıklar Birimi” kurulması bu alanda atılan çok önemli adımlardır. Biz de AIFD olarak, yerel bazda gerek Nadir Hastalıklar Ağı gerekse Sağlık Bakanlığı ile çok yakın çalışıyoruz ve nadir hastalıklara sahip kişilerin sağlık hakkına erişim ve bakım problemlerine yönelik çözüm üretme arayışımızı #ÇareBulanaDek sürdürüyoruz'' dedi. Bu doğrultuda, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi ile ilgili klinik araştırmalar yürütmek üzere nadir hastalıklar araştırma merkezlerinin kurulması ve işletilmesi yönündeki gelişmelerden AIFD olarak çok büyük bir memnuniyet duyduğunu belirterek; bu tip gelişmelerin ve iş birliklerinin güçlendirilmesinin tüm paydaşlar açısından faydalı olacağına olan inançlarının sonsuz olduğundan bahsetti.

Şubat 25, 20220

Nadir hastalıklarda küresel ve yerel iş birlikleri önemli roller oynayacak!

Yaklaşmakta olan 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) Genel Sekretri Dr. Ümit Dereli, n

Haberin Devamı

“Nadiriz, içinizdeyiz” sloganıyla yola çıkan Nadir Hastalıklar Ağı, yaklaşmakta olan “28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü” farkındalığı amacıyla yaptığı açıklamada, nadir hayatlar için çok önemli üç ana konuya dikkat çekti.

Şubat 25, 20220

Nadir hastalıklarda tek çözüm mercii Sağlık Bakanlığı değil!

Nadir Hastalıklar Günü kapsamında nadir hayatların pahalılığına dikkat çeken Nadir Hastalıklar Ağı, bu hastaların yaşadıkları sorunların çözüm merciin

Haberin Devamı

Etiket: NADİR HASTALIKLAR